Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes trabajado en conjunto con múltiples actores clave del ecosistema de la salud, entre ellos: Representantes de Asociaciones de Pacientes como FECHER, FENPOF y Me Muevo y representantes de la industria, como; la Cámara de Innovación Farmacéutica, ADIMECH.
El último día de febrero se conmemora el Día Internacional de las ERPOH y, en Chile, desde diciembre de 2020, gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes, se tiene el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas.
Son más de 6.000 enfermedades las que se han identificado, con más de 300 millones de personas en el mundo y alrededor de 1.500.000 personas en Chile viviendo con este tipo de enfermedades.
Este día es importante, ya que es una oportunidad para aumentar la conciencia sobre los desafíos que se enfrentan como país con estos pacientes. Entre ellos, destaca la dificultad que muchos tienen durante años para acceder a un diagnóstico preciso, estudios genéticos o moleculares y, en consecuencia, a un tratamiento oportuno.
Desde 2020, la Cámara de la Innovación Farmacéutica cuenta con una Mesa de Trabajo EPOF, enfocada en dar mayor visibilidad a estas patologías y en alinear de mejor manera las políticas públicas relacionadas.
Durante este tiempo, la CIF ha impulsado iniciativas tales como la importancia de tener una definición país de ERPOH, la cual debería ir acompañada de un Registro Nacional de Pacientes que permita dimensionar la realidad de nuestro país. Asimismo, la posibilidad de impulsar el fortalecimiento de la I+D en Chile, especialmente en investigación clínica, permitiría generar evidencia local que contribuya a una toma de decisión más informada y al desarrollo de mejores soluciones para quienes viven con estas condiciones.
También, la CIF participó activamente en la construcción de la Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, o Huérfanas, iniciativa articulada por la exsenadora Carolina Goic, donde más de 100 personas de la sociedad civil, académicos, médicos, asociaciones de pacientes, entre otros actores, tuvieron la oportunidad de elaborar un plan de abordaje multisistémico y transversal para estos pacientes, con cuatro mesas de trabajo (promoción/educación, registro/información/vigilancia, rectoría/regulación/fiscalización y provisión de servicios asistenciales), el cual sugirió un abordaje no solo desde la mirada salubrista, sino también incorporando temas tan importantes como el acceso a la educación, la accesibilidad, la inclusión, la diversidad y la equidad.
Esta iniciativa fue entregada en abril de 2021 al exministro de salud Enrique Paris y tuvo un mayor impacto cuando el Ministerio de Salud incorporó las ERPOH dentro de los objetivos sanitarios de la próxima década. Este avance ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de los distintos actores del ecosistema.
Hoy, Chile cuenta con una ley, que contempla algunos de los temas relevados y, aunque se han logrado avances significativos, todavía queda mucho trabajo por hacer.
Finalmente, la Cámara (CIF) reitera su disposición para contribuir en el desarrollo de políticas públicas en la materia.
Mesa de trabajo de EPOF - ahora - ERPOH, de la Cámara de la Innovación Farmacéutica (CIF)
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