Líderes de organizaciones de pacientes celebrando la promulgación de la ley fuera del Palacio de La Moneda.ADIMECH, junto a otras organizaciones, han participado con entusiasmo en la iniciativa que dio origen a la Propuesta del Plan Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas. Reconocen los numerosos avances logrados, entre ellos la promulgación de la ley, la ampliación del screening neonatal y la incorporación activa de la sociedad civil en las políticas públicas.
Sin embargo, como se destacó en la jornada del 28 de febrero de 2025, ADIMECH entiende que aún queda mucho por hacer. Uno de los desafíos más críticos es la "Odisea Diagnóstica", un proceso que puede tardar entre 7 y 12 años, sumiendo a los pacientes y sus familias en un prolongado estado de incertidumbre. Este retraso no solo impacta la salud física de los pacientes, sino también su bienestar emocional y psicológico, generando frustración, ansiedad y, en muchos casos, desesperanza. Además, las familias enfrentan una carga emocional y financiera significativa debido a la necesidad de múltiples consultas médicas y pruebas diagnósticas.
En Chile, la Odisea Diagnóstica de las ERPOH es un desafío complejo, condicionado por factores como la falta de conocimiento especializado, la diversidad de síntomas y la escasez de recursos para su estudio y tratamiento.
ADIMECH sostiene entender que superar estas brechas requiere un enfoque multisistémico basado en la colaboración de todos los actores involucrados. Creen que el impacto de un trabajo conjunto supera con creces los esfuerzos individuales. Por ello, valora instancias como la Mesa del Marco de Consenso Ético en Salud (MCE), donde el diálogo abierto y multisectorial es clave para construir confianza. La ética y la transparencia son los pilares fundamentales de este proceso y ADIMECH está firmemente comprometida con ellos.
Asociación Gremial de Dispositivos Médicos de Chile (ADIMECH)
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