Conversamos con el comité organizador del Día de las ERPOH en Chile sobre el significado de esta conmemoración, la importancia de visibilizar estas patologías y el trabajo colaborativo entre organizaciones. Nos comparten su visión sobre los avances, desafíos y el impacto de iniciativas como la adopción de la sigla ERPOH y la iluminación de edificios públicos en apoyo a esta causa.
Integrantes del Equipo Organizador Jornada ERPOH:
Judit, frecuentemente se usa la metáfora de las cebras para hablar de enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. ¿Nos puedes contar más sobre su significado y por qué se asocia con estas condiciones de salud?
R: En medicina y en salud en general, todas las personas han sido formadas para pensar que, si escuchan cascos sonar, deben pensar en caballos. Y eso está bien, porque permite dar una respuesta rápida y oportuna. El problema es que, aunque sea menos frecuente, también pueden ser cebras. No se trata de que primero se piense en caballos, sino de que no se olvide que pueden ser cebras. Ese es precisamente el dilema que vivimos las personas con ERPOH cuando enfrentamos la odisea diagnóstica y cuando interactuamos con el sistema de salud. Muchas veces, nuestra realidad no encaja en los esquemas habituales y, si no se nos considera, seguimos sin respuesta, sin tratamiento y sin el reconocimiento que necesitamos para acceder a una atención adecuada.
El origen de esta metáfora viene de la enseñanza médica que dice: 'Cuando oigas cascos, piensa en caballos, no en cebras', utilizada para recordar a los estudiantes de medicina que deben priorizar diagnósticos comunes. Sin embargo, el Dr. Theodore Woodward, profesor de la Universidad de Maryland, introdujo la idea de las "cebras" para recordar que, ocasionalmente, lo inusual o raro también ocurre.
Esta imagen nos recuerda la importancia de no descartar lo inusual y de seguir buscando cuando los síntomas no encajan con lo más frecuente. Para quienes vivimos con una ERPOH, ser 'cebras' significa que cada caso es único, que necesitamos visibilidad y que el sistema de salud debe estar preparado para reconocer y atender nuestras necesidades de manera oportuna y efectiva.
Jessica, este 2025 ha comenzado a utilizarse la sigla ERPOH. ¿Qué significa, cómo surgió y por qué consideran importante que ella se utilice para referirse a estas condiciones de salud?
R: La sigla ERPOH surge en el Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (CERPOHCHI), que se realizó por primera vez el año pasado. Su uso comenzó con la Dra. Rosa Pardo, presidenta de este espacio, con el propósito de generar un término inclusivo que representara a todas las organizaciones vinculadas a estas condiciones de salud. La intención era evitar que se hablara de enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas de manera separada y, en su lugar, contar con un concepto unificador que diera identidad común a todas estas comunidades.
No sabemos si este término será adoptado oficialmente por el Ministerio de Salud, otras organizaciones o instituciones, o incluso por otros profesionales. De hecho, cada organización tiene una interpretación fundamentada sobre el uso de un término u otro. Sin embargo, en los espacios de trabajo colaborativo, hemos comenzado a utilizar esta sigla como un reconocimiento al esfuerzo de articulación y consenso que se ha construido en torno a ella. El objetivo es que nadie se sienta excluido, respetando y valorando las legítimas diferencias que pueden existir dentro de nuestras organizaciones.
Alejandro, ¿cómo fue el proceso de colaboración entre distintas organizaciones para la conmemoración de 2025? ¿Qué aprendizajes han obtenido de este trabajo conjunto y cuáles consideran que son los principales desafíos hacia el futuro?
R: El proceso de este año comenzó con lo que parecían ser solo dificultades y problemas, lo que nos dejó con tiempos muy acotados. Sin embargo, lo que inicialmente parecía un obstáculo terminó siendo una ventaja, ya que nos permitió enfocarnos con mucha claridad en una meta concreta a corto plazo. Trabajamos unidos con un propósito común, lo que fortaleció la coordinación entre las organizaciones y nos ayudó a avanzar con mayor rapidez y eficiencia.
A pesar de la premura, logramos organizarnos bien como equipo, definiendo responsabilidades de manera estratégica. Esto nos permitió cumplir con nuestras tareas de forma más efectiva y optimizar nuestros esfuerzos. El principal aprendizaje ha sido reconocer nuestras mayores capacidades como organizaciones y entender cómo podemos potenciarlas para beneficiar a nuestras comunidades. Saber en qué somos más fuertes y cómo coordinar esos esfuerzos nos ha permitido avanzar con más impacto y sostenibilidad.
Igor, este año, muchos municipios se sumaron a la iniciativa de iluminar edificios públicos. ¿Qué representa para ustedes este logro, especialmente considerando que la Gobernación y La Moneda también fueron iluminadas?
R: Las municipalidades son el órgano administrativo del Estado más cercano a la comunidad y, que se sumen a esta iniciativa, significa que están escuchando y atendiendo las voces de los vecinos que viven con una ERPOH o cuidan a alguien con una de estas condiciones. También, demuestra un interés por conocer más sobre estas enfermedades, y por visibilizar esta causa desde distintos espacios, como los departamentos de discapacidad o los CESFAM.
Esta es una gestión que hemos impulsado desde Fenpof y sus líderes desde 2022, y este año invitamos a participar también como patrocinadores a todas las organizaciones con las que estábamos colaborando en la conmemoración. Nos alegra ver que cada año más municipios se suman. Además, logramos la participación de organizaciones como el Ejército y Bomberos de Chile. De manera inédita, también se iluminaron la Gobernación y La Moneda, gracias al trabajo conjunto del Foro Nacional del Cáncer, Fecher, Fenpof y Achap. Este gesto simboliza una visibilización aún mayor, que nos alegra mucho y nos refuerza el camino en el que hemos venido trabajando. Aunque debemos confesar que nos hubiese gustado ver un mayor compromiso y presencia de las autoridades de estas instituciones en la actividad.
Andrea Albagli, Subsecretaria de Salud Pública, inaugurando la Jornada Educativa en el Día mundial de las personas con ERPOH.
Nancy, el Foro ha apoyado activamente las acciones de conmemoración. ¿Por qué consideran importante respaldar estas iniciativas? ¿Qué mensaje darías a otras organizaciones para que se sumen al apoyo de las agrupaciones de pacientes?
R: Las asociaciones de pacientes están adquiriendo un rol cada vez más relevante en la construcción de políticas públicas basadas en evidencia. Su voz es fundamental para asegurar que las decisiones en salud reflejen las necesidades reales, los “expertos por experiencia vivida”. Por ello, desde el Foro Nacional del Cáncer buscamos apoyar su desarrollo, facilitando espacios de debate, aprendizaje y empoderamiento que les permitan fortalecer su capacidad de incidencia.
Más allá de las patologías específicas que representa cada organización, creemos que el trabajo conjunto es clave para lograr cambios estructurales en el sistema de salud. Unir fuerzas y coordinar estrategias permite generar un impacto más sólido y sostenido en el tiempo. Nuestro llamado a otras organizaciones es a sumarse a este esfuerzo, a respaldar la labor de las asociaciones de pacientes y a reconocerlas como actores fundamentales en la transformación del sistema de salud. Solo a través de la colaboración y el trabajo articulado podremos construir políticas más justas, equitativas y centradas en las personas.
Helia Molina: diputada y presidenta de la comisión de salud, junto a representantes de Fecher y Fenpof Chile.
Agradecimientos:
El Equipo Organizador ERPOH 2025 quiere expresar su profundo agradecimiento a todas las organizaciones y entidades que patrocinaron y apoyaron esta conmemoración. En especial, destacan a la Universidad Mayor, que no solo facilitó sus dependencias, sino que también puso a disposición a sus equipos para que pudieran llevar a cabo la jornada educativa. Este tipo de colaboraciones son fundamentales para seguir avanzando en la visibilización y el fortalecimiento del trabajo en torno a las ERPOH en Chile.e
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