El camino hacia una política pública efectiva para las ERPOH en Chile ha sido un proceso de construcción colectiva, impulsado por la sociedad civil y respaldado por múltiples actores. La Ley ERPOH, recientemente promulgada, no es un punto de llegada, sino un paso clave dentro de una planificación de largo plazo que comenzó con el compromiso de Chile en APEC en 2019.
Uno de los logros más importantes es que la ley reconoce la necesidad de una institucionalidad específica para abordar las ERPOH, promoviendo la creación de un Consejo Asesor que defina los procesos y estrategias para mejorar la atención de estas enfermedades. Además, el diseño de la ley se ha basado en experiencias internacionales y en modelos regulatorios que han demostrado ser sostenibles.
Este enfoque permite avanzar más allá de la simple cobertura de tratamientos y pensar en un modelo integral que considere el diagnóstico oportuno, la formación de centros de referencia, la adecuación de espacios laborales y educativos, y la implementación de políticas inclusivas.
A pesar de estos avances, persisten desafíos significativos. La principal preocupación de las organizaciones de pacientes es el acceso a terapias de alto costo, un problema que ha generado una fuerte presión social. Sin embargo, se ha optado por no incluir la cobertura de estos tratamientos en la ley, priorizando la construcción de una institucionalidad sólida que pueda gestionar este tema de manera sostenible en el futuro.
Otro reto es evitar el llamado “dilema de prioridades”, donde la urgencia por el acceso a tratamientos invisibiliza otras necesidades igualmente críticas, como la mejora en los tiempos de diagnóstico y la creación de un marco regulatorio flexible que permita actualizar terapias y garantizar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.
Desde la sociedad civil, se ha trabajado en modelos alternativos de acceso, como los acuerdos de riesgo compartido o acceso administrado, que podrían ser gestionados a través del Consejo para el Acceso Oportuno. Estas propuestas buscan equilibrar la sostenibilidad del sistema con el derecho de los pacientes a recibir atención adecuada y oportuna, y conocer los motivos que sostienen una respuesta negativa.
Finalmente, la comunidad de pacientes reafirma su compromiso con una participación en la implementación de esta ley, asegurando que la política pública para ERPOH en Chile no solo sea una declaración de intenciones, sino una herramienta que se apoye en un plan efectivo para mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades.
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